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首批49家医院被正式认证为银屑病规范化诊疗中心。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心供图

北京4月18日电 (记者 李纯)第四届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛暨国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心年会近日在北京举行。会上,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心向首批49家获得认证的银屑病规范化诊疗中心进行授牌,并发布了《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授致辞。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心供图

据知,这是“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”项目发布的第一项数据成果,旨在以数据“智导”中国银屑病疾病管理。会议还发布了《银屑病规范化诊疗地图》并启动“就医导航”小程序上线,呼吁中国广大银屑病患者正规就医、正规治疗,拥抱新生。

《银屑病规范化诊疗地图》及“就医导航”发布。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心供图

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜表示,自去年8月启动至今,该项目取得了一定的成绩,打下了良好基础。“未来,我们还将‘多步并行’,线下进一步扩大项目覆盖范围,线上持续深挖大数据价值,最终构筑起新时代下银屑病管理的规范化网络。”

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授致辞。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心供图

银屑病是皮科领域公认的“老大难”问题。即使在新药频出的今天,诊疗能力不均依然是阻碍中国银屑病整体管理水平的重要因素。“前沿的技术和观念不能只停留在头部医院、医生这里,还是要下沉下去,让分散在各地的医生和患者都能受益。”李若瑜说。

在此背景下,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心于2020年8月启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目,推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。截至2021年3月,已有来自30个省、市、自治区的近200家医院完成注册,患者数据录入破万例。经执行委员会专家线上审核及线下核查,此次首批49家医院被正式认证为“银屑病规范化诊疗中心”并予以授牌。其中,14家为示范中心,35家为中心单位,覆盖从哈尔滨至广州深圳、乌鲁木齐至长三角的广袤区域,为各地银屑病患者提供规范化、高质量诊疗服务。

公众可扫描图中二维码了解各地治疗银屑病的正规医院信息。 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心供图

李若瑜指出,一家医院从注册成功到获得认证,要经历非常严格的审核以确保硬件、软件“双达标”。这49家认证中心遍布全国各地,树立了很好的区域标杆效应。未来还会有更多中心获得认证,从点到面,发挥国家临床医学中心的网络辐射作用,推动中国银屑病整体诊疗水平提升。

该项目的另一个重点成果就是本土患者数据采集和挖掘,此次发布的蓝皮书正是这一工程初步成果的展示。蓝皮书涵盖了从1岁到95岁各年龄段共计6093例样本信息,从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量、治疗现状等不同角度“数”说中国银屑病患者现状,为政府机构制定相关健康保障政策提供参考,为各层级医疗机构提高银屑病诊疗水平提供依据,推动中国银屑病诊疗规范化落地。

蓝皮书指出,银屑病高发于青壮年,或对患者就业及劳动寿命存在影响。大众疾病危害认知不足,易低估自身病情。绝大数患者对既往治疗满意度不高,而创新疗法的临床使用也很有限。

北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授表示,大数据库的建立是赋能该中心的重要手段之一。如果把蓝皮书发布看成是数据“采集”成果,未来还会有“下放”的动作,“也就是让更多参与医院可以用到这些数据,真正‘盘活’大数据,用本土数据‘智导’临床工作”。

作为一种慢性疾病,银屑病需要长期规范化治疗。患者需要在正规医院接受治疗,摆脱江湖游医、小广告小诊所的骗局。为帮助更多患者在家门口找到医院,该中心发布了《银屑病规范化诊疗地图》和“就医导航”小程序。患者可通过“银屑病规范化诊疗中心”官方微信公众号底部菜单栏“官方网站”进入“就医导航”小程序,找到全国及自己所在城市项目医院信息、专家介绍以及导航服务,加速患者正规化治疗“最后一公里”。(完)

【编辑:姜雨薇】

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